Consilierea şi testarea oncogenetica sunt experiente intrafamiliale cu care se confrunta individul şi membrii din familia acestuia, ce implica uneori decizii medicale dificil de gestionat, cum ar fi: probleme etice, legale şi psiho-sociale complexe. Consilierea psihologica individuala şi familiala este orientata catre dezvoltarea unor modele de adaptare şi de integrare pentru o gestionare cat mai buna a riscului oncogenetic, urmarindu-se un nivel ridicat al calitatii vietii individului şi familiei acestuia.
In contextul specific al oncogeneticii, psiho-oncologul are un rol foarte diferit de cel pe care şi-l asuma in cadrul unui consult psiho-oncologic „clasic”. Departe de a reprezenta „psihologul” traditional care se angaja intr-o discutie deschisa al carei obiectiv era favorizarea exprimarii spontane a nevoilor psihice ale pacientului şi incercarea de a gasi un raspuns cu instrumentele specifice psihoterapeutului, psiho-oncologul işi asuma, in contextul unui demers in oncogenetica, un rol specific şi adaptat fiecarui caz in parte.
In situatia abordarii oncogenetice, repercusiunile psihologice pot fi semnificative şi locul psihologului este foarte util şi important in cadrul echipei medicale.
Variabilele de baza, care influenteaza decizia persoanei, la nivel psihologic, de a se implica in procesul de testare şi consiliere genetica sunt: perceptia de risc, beneficiile aşteptate sau limitari ale testarii genetice, stresul general, psihologic sau prognosticul unui diagnostic oncologic la un moment al vietii, lipsa de incredere in reactiile emotionale atunci cand se confrunta cu evenimente negative, nivelul aşteptarilor de sprijin familial şi comunicare in cadrul familiei.
Impactul psihologic asupra individului poate fi influentat de diverşi factori cum ar fi: probleme de anxietate, neintelegerea informatiilor medicale sau problemele familiale ce pot sa apara in diverse etape ale Programului de Supraveghere Oncogenetica Personalizata, in timpul elaborarii istoriei familiale (intocmirea arborelui genetic), in perioada de aşteptare a rezultatului testului, la aflarea rezultatului testului oncogenetic, atunci cand alege punerea in aplicare a recomandarilor de preventie oncologica.
• Primul inteviu psiho-oncologic reprezinta ocazia potrivita pentru psiholog de a trece in revista motivatiile subiectului care stau la baza demersului genetic. Psihologul are ocazia sa exploreze reprezentarile pe care le are subiectul in legatura cu cancerul, in special in raport cu istoricul familial adeseori incarcat, ca şi nivelul de informatie, precum şi integrarea informatiei in legatura cu subiectul in cauza in cadrul primei intalniri cu geneticianul. Aceasta intalnire abordeaza apoi, intr-o maniera prin care pacientul sesizeaza riscul, capacitatea sa de a anticipa rezultatul testului, dorinta sa de a transmite informatiile primite familiei, şi mai mult, comunicarea deschisa in cadrul familiei. Acesta evoca consecintele psihologice ale situatiei de risc genetic, ca şi eventualele riscuri de decompensare psihopatologica legate de aceasta situatie.
• A doua intalnire cu psihologul in cadrul Programului de Supraveghere Oncologenetica Personalizata
Daca este identificata o mutatie şi subiectul trebuie sa ia in considerare diferitele posibilitati de supraveghere sau de chirurgie preventiva, consultatia la un psiho-oncolog este obligatorie in cazul unei decizii de efectuare a unei mastectomii profilactice şi puternic recomandata in cazul luarii deciziei de practicare a unei ovariectomii profilactice – de exemplu – permite cantarirea avantajelor şi a inconvenientelor fiecarei optiuni, verificarea capacitatii subiectului de a anticipa propriile sale reactii in functie de diferitele scenarii posibile precum şi evocarea situatiei psihologice fata de sine-insuşi ca şi fata de familia sa.
De fapt, ansamblul familial trebuie de asemenea sa fie luat in consideratie. Cine va informa ceilalti membrii ai familiei şi cine ii va motiva sa participe la acest demers? Care este modul de comunicare sau de relationare in cadrul familiei? Care sunt credintele şi valorile familiale cu privire la sanatate şi la abordarea medicala, curativa şi preventiva? sunt tot atatea intrebari la care persoana sanatoasa sau pacientul impreuna cu psihologul gasesc raspunsurile cele mai adecvate pentru sine si familia sa. O atentie deosebita necesita situatia unei experiente anterioare a familiei confruntata cu cancerul precum şi interactiunile sale cu cei care ii ingrijesc pe cei bolnavi cu aceasta boala.
Impartaşirea sau retinerea informatiei asupra sanatatii, asupra bolii, susceptibilitatea genetica, pot uneori sa fie sub-tensionate de sentimentul unei presiuni din partea celorlalti membrii ai familiei in favoarea efectuarii testului. Starea de sanatate actuala a membrilor familiei precum şi statutul relatiilor (divort, casatorie, doliu) pot furniza indicatii asupra oportunitatii realizarii testului, sau, dimpotriva, de a oferi un termen de reflexie.
Programul de Supraveghere Oncologica Personalizata este un demers delicat in masura in care, pe de o parte, avem de-a face cu un set de informatii complexe care sunt furnizate, informatii care necesita intelegerea notiunii de risc, impreuna cu toate implicatiile sale dificile şi pe de alta parte, este vorba de informatii sensibile atat pentru persoana care solicita consultant de oncogenetica, cat şi pentru cei apropiati acesteia.
Reactiile psihologice observate in domeniul oncogeneticii sunt distribuite, ca şi in celelalte domenii ale psiho-oncologiei, pe o teorie a continuitatii care porneşte de la reactii „normale”, cum ar fi tristetea sau anxietatea latenta, pana la reactii de decompensare psihopatologice severe, cum ar fi episodul depresiv structurat sau de depersonalizare psihotica. In acelaşi timp se poate vorbi de un anumit numar de reactii psihologice frecvent observate la persoana care intreprinde un demers oncogenetic: preocupari anxioase cu privire la cancer şi la riscul de a face cancer, cu momente critice (de ex. cand femeia atinge varsta pe care o avea mama sa in momentul in care a fost diagnosticata cu cancer), sentimente de vulnerabilitate (care pot conduce la o supraestimare a riscului sau personal), teama de moarte precum şi de tratamentele agresive impotriva cancerului (adeseori prin identificarea cu membrii din familie care au fost tratati sau care au decedat ca urmare a unui cancer de san, ovar, sau colon), sentimentul de izolare şi de neintelegere din partea celor apropiati care ar putea antrena un comportament de repliere sociala şi afectiva, culpabilitatea transmiterii bolii, dar şi ruşine sau ingrijorare, etc.
Este esential sa se identifice starile de tristete semnificativa. In afara suferintei psihice – care nu va fi luata in considerare daca a fost obiectul unei evaluari prealabile – starea de disperare poate antrena diverse dificultati suplimentare, odata demarat demersul oncogenetic: non-adeziunea la procedurile de supraveghere medicala, dificultatile de a lua o decizie şi de a-şi asuma rolul de mesager al propriei familii.
Abordarea multidisciplinara propusa in acest context are drept scop facilitarea intelegerii riscului de predispozitie genetica precum şi a posibilitatilor de gestionare medicala a acestui risc, fara a genera o anxietate nepotrivita. Geneticienii şi clinicienii vor transmite informatiile intr-o maniera progresiva, cunoscand dificultatea de a furniza o informatie complexa intr-un context emotional incarcat de faptul existentei unui istoric familial sau personal. Obiectivul acestei comunicari este de a ameliora perceptia riscului dezvoltarii bolii precum şi cunoaşterea aspectelor genetice pertinente in acest context, fara a agrava ingrijorarea emotionala, favorizand alegerea clara intre diferitele optiuni, cum ar fi luarea deciziei de a face un test şi apoi de a face fata consecintelor rezultatului acestuia.
Modelul luarii unei decizii medicale pe baza unei informari, impartaşita intre clinician şi pacient, se aplica in mod particular in acest context. De fapt, raspunde unei situatii de alegere intre mai multe optiuni: alegerea de a efectua sau nu un test genetic, de a cunoaşte sau nu rezultatul acestui test, de a transmite sau nu informatiile primite, imediat sau mai tarziu, membrilor familiei respective; alegere care, de fapt – şi este vorba fara indoiala de una din situatiile decizionale cele mai complexe – implica optarea pentru simpla supraveghere sau pentru o preventie chirurgicala in sensul diminuarii riscului de a dezvolta un cancer. Asupra acestor puncte diferite, şi in special in cazul in care exista o incertitudine in legatura cu raportul beneficiu/risc al oricaror dintre alternativele decizionale, este esential ca pacientul sa fie implicat intr-o maniera directa, ajutandu-l sa-şi puna in lumina valorile şi preferintele dupa ce s-a verificat buna intelegere şi dupa ce s-a elaborat alegerea ce trebuie facuta.